Проект “Консолідація громади Одещини для захисту паліативних пацієнтів”

ГО “ЕЛЕОС” за підтримки БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» в межах проекту «Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги» за фінансової підтримки Європейського Союзу.

Реалізація неприбуткового проекту ГО «ЕЛЕОС» «Консолідація громадянського суспільства Одеської області для захисту прав хворих з паліативним статусом та членів їх родин» проваджується у співпраці з громадськими та пацієнтськими організаціями Одещини, зокрема м. Одеси:

  1. БФ «Планета добрих людей»,
  2. ГО «Клуб взаємодопомоги «Життя плюс», «Особливі діти» та «Сонячне коло»,
  3. ГР «Віра. Надія. Любов» та ОНО Одеської області «Разом за життя»
  4. ГС «Регіональна асоціація спільнот з дотримання прав паліативних хворих»,

за участі: ГО «Дорога к дому», «Діаліз», «Ера милосердя» та БФ «Пчелка».

та інших регіонів Одещини та України:

  1. ГО «Рука допомоги» (м. Любашівка), «Балтська районна організація осіб з інвалідністю» (м. Балта), «Аналітичний центр» (м. Ізмаїл), «Філадельфія» (м. Сергіївка), «Ананьївська районна громадська організація інвалідів Всеукраїнської організації інвалідів «Союз організацій інвалідів України», (м. Ананьїв),
  2. Всеукраїнська мережа ГО «Елеос-Україна» (м. Київ).

Наш проект ініційовано у співпраці з громадськими діячами Одещини з метою адвокації інтересів паліативних хворих та членів їхніх родин Одеської області, захисту їхніх прав людини у сфері паліативної допомоги.

За результатами експертного оцінювання стану паліативної допомоги в Одеській області (Проект «Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області» за підтримки МФ Відродження, серпень 2016-лютий 2017 р.р.) встановлено, що в Одеській області паліативна допомога фактично відсутня, а пацієнти з паліативним статусом отримують лише елементи паліативної допомоги на загальних умовах лікування та соціального забезпечення. Область не має жодного паліативного ліжка, жодної повноцінної послуги паліативного ґатунку забезпеченого фінансуванням, локальними протоколами та сертифікованим персоналом.

В той же час, Одеська область має найгірші показники в Україні за рівнем захворюваності населення на туберкульоз та ВІЛ/СНІД, друге місце за рівнем онкологічних захворювань. За даними ГО «ЕЛЕОС» на 01.01.2016 р. послуг паліативної допомоги в Одеській області потребувало 27 644 особи різного віку та статі (або 1,16% населення області), в тому числі:

  • 735 дітей-інвалідів підгрупи А з інкурабельними повільно прогресуючими неврологічними і психічними захворюваннями,
  • 47 дітей з рідкісними та генетичними (орфанними) захворюваннями,
  • 346 дітей з онкозахворюваннями,
  • 2326 осіб потребували знеболення (в області існує лише 6 аптек, які мають ліцензію на обіг наркотичних препаратів: 3 – м. Одеса, 1 – м. Ізмаїл, 1 – м. Чорноморськ, 1 – м. Біляївка).

Враховуючи родини паліативних пацієнтів, можна оцінити потребу в послугах паліативної допомоги в Одеському регіоні у 82 932 особи, що складає близько 3,48% від обласної популяції населення.

Отже, стан надання паліативної допомоги в Одеській області перебуває на межі гуманітарної кризи. На жаль, сьогодні ми маємо лише офіційні заяви держслужбовців області й міста:

  1. заява директора департаменту охорони здоров’я Одеської міськради І. В. Шпака (повідомлення у ЗМІ від 27.11.2015 р.) про наміри відкриття стаціонарного паліативного відділення із передбаченими у бюджеті м. Одеси 850 тис. грн.;
  2. заява заступника Голови ООДА з питань соціальної політики М.Є. Гайдар про наміри відкрити хоспіс на базі обласного онкодиспансеру (повідомлення у ЗМІ від 09.12.2015 р.).

Не забезпечуючи хворих з паліативним статусом та їх рідних необхідною медичною допомогою, соціальним захистом, духовною та психологічною підтримкою, влада грубо порушує права паліативних хворих та їхніх родин.

Мета проекту: підвищити якість життя паліативних хворих завдяки адвокації їхніх прав, інтересів і потреб, шляхом конструктивної взаємодії громадськості та органів влади та місцевого самоврядування, спрямованої на розбудову паліативної допомоги в Одеській області.

Досягнення мети передбачає виконання низки завдань прецедентного ґатунку в соціально-політичній сфері громади Одеської області, що дозволить, на нашу думку, підвищити рівень якості життя паліативних пацієнтів та їхніх родин, зокрема:

  1. Провести адвокаційну кампанію у сфері захисту інтересів паліативних пацієнтів та їхніх родин, зокрема:
    • консолідувати громадські (пацієнтські, благодійні) організації міста для захисту прав і свобод паліативних пацієнтів навколо паліативної проблематики регіону, в тому числі, через створення Координаційної ради громадських організацій при міській/обласній радах з питань паліативної допомоги населенню Одеської області;
    • ефективно представляти інтереси та захищати права даної категорії населення в державних органах та органах місцевого самоврядування.
  2. Сприяти:
    • доопрацюванню програмних документів розвитку паліативної допомоги в Одеській області (Стратегії та Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області «Співчуття та милосердя» на 2018-2020 р.р.)
    • та їхньому інтегруванню в бюджетний цикл Одеської області через формування ефективної позиції Координаційної ради громадських організацій та її дієвому впливу на державні органи та органи місцевого самоврядування.
  3. Провести інформаційно-просвітницьку кампанію з інформування громадськості регіону по висвітленню діяльності Координаційної ради громадських організацій та партнерів проекту у ЗМІ.

Основна цільова група, на яку спрямовано діяльність проекту – це паліативні пацієнти Одеської області та їхні родини. Офіційні дані статистичної звітності на 01.01.2016 року в Одеській області пацієнтів, визначають близько 27 644 осіб, в тому числі, 1 128 осіб дитячого віку, які б мали отримати паліативну та хоспісну допомогу. Враховуючи, згідно стандарту ВООЗ, родини паліативних пацієнтів, потроїмо дані щодо кількості паліативних пацієнтів – маємо близько 85 000 осіб – членів родин паліативних пацієнтів, в тому числі, щонайменше 3 500 осіб – членів родин паліативних пацієнтів дитячого віку.

 

Хронологія подій проекту
дата назва зміст матеріали
22.03.2017 робоча зустріч представників ГО на тему «Консолідація громадянського суспільства Одеської області на захист прав хворих з паліативним статусом та членів їх родин» створена  ініціативна група представників громадських організацій Одеської області для захисту прав хворих з паліативним статусом та членів їх родин
07.04.2017 робоча зустріч представників ГО погодили листа на дозвіл про проведення пікету, затвердили список учасників пікету
14.04.2017 зустріч громадськості з директором ДОЗ ООДА поновлення роботи  МРГ https://goo.gl/952xtc
19.04.2017 брифінг з представниками ГО та ЗМІ про початок проекту дізналась широка аудиторія https://goo.gl/KqiLaK
21.04.2017 інфо-семінар для представників ГО-партнерів проекту погоджено листи-звернення до голів ООДА та  обласної ради; розроблено макети гасел пікету
24.04.2017 пікет біля ООДА представниками ГО, ЗМІ та волонтерами інформація щодо жахливо становища паліативної допомоги була поширена серед громадськості https://goo.gl/dqTJmP
04.05.2017 зустріч з О. В. Пастернак (радник  голови постійної комісії Обласної Ради з охорони здоров`я) та гол.  лікарем В-Михайлівської  ЦРБ Антощюком І. В. погоджені деталі проекту Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області на 2018-2020 роки «Співчуття та милосердя»
16.05.2017 6 засідання МРГ при ДОЗ ООДА підписано меморандум про співпрацю між ГО «ЕЛЕОС» та ДОЗ ООДА
24.05.2017 конференція ГО «ЕЛЕОС» з головами ЦРЛ та ЦПМСД поінформовано про стан паліативної допомоги в Одеській області (аналітична довідка) https://goo.gl/WeJwwt
29.05.2017 круглий стіл «Консолідація громадськості на захист паліативних хворих» прийнята резолюція що до створення «Асоціації користувачів послуг паліативної допомоги» https://goo.gl/H4Rl8X
01.06.2017 Розширене засідання з активом у м. Великомихаілівка https://goo.gl/F5Mkjg
02.06.2017 Розширене засідання з активом у м. Балта https://goo.gl/2wc4CM
06.06.2017 Розширене засідання з активом у м. Доброслав https://goo.gl/UUhBwf
15.06.2017 пікет біля ООДА представниками ГО, ЗМІ та волонтерами висунуто вимоги щодо корекції Стратегії розвитку системи охорони здоров’я Одеської області голови ООДА, п. Степанова та дотримання рішення МРГ щодо її складу  https://goo.gl/sJhLCP
21.06.2017 засідання №7 МРГ обговорено субпроекти трьох пілотних районів – Великомихайлівського, Балтського та Лиманського, – до Програми розвитку паліативної допомоги Одеської області на 2018-2020 р.р. https://goo.gl/UvJD1Z
26.06.2017 Робочі зустрічі щодо акції “Діти замість квітів” Підготовка до зустрічі з заступником голови ООДА, С.В.Колебошиним та обговорення акції «Діти замість квітів».
03.07.2017 Робоча зустріч робоча зустріч представників ГО Підготовка до зустрічі з заступником голови ООДА, С.В.Колебошиним. Розробка та обговорення звернень до ООДА щодо акції «Діти замість квітів» та підготовки листів з вих. № 1/17-07-17 (щодо респісу) та вих. № 2/17-07-17 (щодо патронату над акцією) від 17.07.2017 року.
11.07.2017 зустріч голови ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна з С. В. Колебошиним, заступником голови ООДА з соціальних питань.

 

Присутні – В. О. Полясний (директор департаменту охорони здоров’я ООДА) та О. В. Пастернак (радник А. А. Садовника, голова комісії обласної ради з охорони здоров’я). Розглянуто питання впровадження проекту Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області 2018-2020 “Співчуття та милосердя”, виділення приміщення для респісу, знеболення, соціальні акції 01.09 та 14.10 за участі ООДА.  https://goo.gl/mRmmWn
12.07.2017 Візит ГО «ЕЛЕОС» до Білгород-Дністровського Представники ГО “ЕЛЕОС” зустрілися з колективом КУ “Спеціалізований Будинок Дитини” (м. Білгород-Дністровський) для обговорення можливостей розвитку паліативної допомоги на периферії області. https://goo.gl/NEDyXx
14.07.2017 Робоча зустріч робоча зустріч представників ГО Звіт делегації ГО «Елеос» щодо візиту до КУ “Спеціалізований Будинок Дитини” та планування роботи щодо створення обласного дитячого респісу.
17.07.2017 зустріч голови ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна з С. В. Колебошиним, заступником голови ООДА з соціальних питань. Присутні: волонтери ГО «Елеос» – Д. Хомюк та М.Джум. Розглянуто питання підготовки нашого заходу «Діти замість квітів» та питання виділення приміщення для створення паліативної установи типу «респіс».
03.08.2017 зустріч голови ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна з фахівцями обласного департаменту освіти ООДА Відбулась зустріч ГО “ЕЛЕОС” ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна (за участі М.Джума та Д.Хомюк) та обласного департаменту освіти ООДА (Тищук Л.А.) з підготовки нашого заходу «Діти замість квітів» та участі ВНЗ та ЗОЗ області у ньому. https://goo.gl/7WE3us
 03, 04, 07, 08, 18, 28.08, 01.09.2017 Проведено робочі зустрічі, наради представників ГО-партнерів проекту та обласного департаменту освіти ООДА (Тищук Л.А. та ін.) з підготовки заходу «Діти замість квітів».  https://goo.gl/xJe1px
 01.09-25.09.2017  Акція «Діти замість квітів» Зібрано 18685 грн. Відео-анонс акції “Діти замість квітів” на ТК “7 канал” від 30.08.2017. Все про акцію.
 07.09.2017  Зареєстровано ГС «Регіональна асоціація спільнот з дотримання прав людини паліативних хворих». Завершено формалізацію процесу консолідації громадськості у сфері паліативної допомоги на Одещині.
 19.09.2017 Проведення підсумкової звітної конфе-ренції ГО «ЕЛЕОС». Поінформована громадськість про результати проекту, сплановано діяльність ГС «РАСДПЛ».  https://goo.gl/FNn4PT
 25.09.2017 Проведення підсумкового брифінгу про результати проекту в ІА «Одеса-медіа».  Поінформована громадськість про результати проекту.  https://goo.gl/MP76Wf

Примітки:

  • ГО – громадські організації;
  • ДОЗ ООДА – Департамент охорони здоров’я Одеської обласної державної адміністрації;
  • МРГ – міжвідомча робоча група при ДОЗ ООДА з питань розвитку паліативної допомоги в Одеській області;
  • ЦРЛ – центральна районна лікарня;
  • ЦПМСД – центр первинної медико-соціальної допомоги.

Відхилення від запланованого плану діяльності відбулися протягом реалізації проекту:  
  • 01-06.06.2017 року проведено незаплановані виїзні семінари для фахівців м. Великомихайлівки, м. Балти та м. Доброслава. Потреба в семінарах виникла після проведеного ГО «ЕЛЕОС» семінару-практикуму для головних лікарів ЦРЛ ата ЦПМСД в м. Одесі, де з’ясувалось, що фахівці цих районів готові долучитися до проекту Програми «Співчуття та милосердя», проте не мають відповідної підготовки та потрібних фінансових розрахунків. Заходи проведено за власний кошт та ГО «ЕЛЕОС».
  • 07.2017 року проведено незапланований візит представників ГО “ЕЛЕОС” до м. Білгород-Дністровський до КУ “Спеціалізований Будинок Дитини” для обговорення можливостей розвитку паліативної допомоги на периферії області. Візит був необхідним для вирішення питання створення обласного респісу, для якого потрібно приміщення. Візит проведено за власний кошт та ГО «ЕЛЕОС».
  • Ініційовано та проведено незапланований захід зі збору коштів для важкохворих дітей Одещини (18665 грн.) в рамках благодійної акції «Діти замість квітів» 01.09.2017 року. Акцію ми провели у співпраці з ООДА та запровадили щоби забезпечити початковою проектною діяльністю новостворену ГС «Регіональна асоціація спільнот з дотримання прав людини паліативних хворих», а також консолідувати навколо її активістів та профільні спільноти регіону.
  • Підготовлено подання проекту Програми «Співчуття і милосердя» на розгляд депутатів Одеської обласної  ради відбудеться після експертизи ДОЗ ООДА 21.12.2017 року , коли обласна рада розглядатиме бюджет 2018 року.
Список публікацій, матеріалів в ЗМІ, на сайті та в соціальних мережах ГО «ЕЛЕОС» щодо активностей проекту

Дата події

Назва публікації Джерело

Посилання

19.04.2017 Брифінг про початок проекту з адвокації паліативних хворих ФБ-сторінка ГО «ЕЛЕОС» https://goo.gl/b8KH5E
ІА «Одесса-медиа» https://youtu.be/WpyCRu_qOng
https://goo.gl/S6dUiE
24.04.2017 Акція громадськості на захист прав паліативних хворих ФБ-сторінка ГО «ЕЛЕОС» https://goo.gl/ZdQA9C
ІА «Одесса-медиа» https://youtu.be/2mHYxsl5EQg
https://goo.gl/M5bCv3
16.05.2017 Засідання №6 МРГ в ООДА ФБ-сторінка ГО «ЕЛЕОС» https://goo.gl/vwX81a
24.05.2017 Семінар ГО «ЕЛЕОС» для фахівців ЦРЛ та ЦПМСД Одещини https://goo.gl/dif1Eb
29.05.2017 Круглий стіл «Роль громадськості у розвитку паліативної допомоги в одеському регіоні» https://goo.gl/s2yHSQ
ІА «Одесса-медиа» https://goo.gl/XURzjS
01.06.2017 Робоча зустріч з керівниц-твом Великомихалівського району ФБ-сторінка ГО «ЕЛЕОС» https://goo.gl/KMFf88
газета «Єдність» Великомихай-лівського району №44-45 за 09.06.2017 р. https://goo.gl/Xu GqPz
02.06.2017 Робоча зустріч з активом м. Балти та Балтського району ФБ-сторінка ГО «ЕЛЕОС» https://goo.gl/NaCMZR
06.06.2017 Робоча зустріч з активом м. Доброслава https://goo.gl/tPTYmv
15.06.2017 Громадська акція під ООДА, пр. Шевченка, 4а. https://goo.gl/Z2Psu4
Авторський репортаж на «Думская-ТВ» https://goo.gl/oM84cF
На YouTube https://youtu.be/ff8Qfx_rVIs
Репортаж на ТК «1-й городской» https://youtu.be/_RyQgFmcs4I
21.06.2017 Засідання МРГ №7 в ООДА ФБ-сторінка ГО «ЕЛЕОС» https://goo.gl/hsvddm
12.07.2017 Візит представників ГО “ЕЛЕОС” до КУ «СБД», м. Білгород-Дністровський https://goo.gl/puH3wb
17.08.2017 Робоча зустріч представників ГО-партне-рів проекту щодо ГС «РАСДПЛ» https://goo.gl/8MTzp3
01.09.2017 Загальнообласна благодійна акція «Діти замість квітів» https://goo.gl/W16RGv
19.09.2017 Звітна конференція за результатами проекту анонс конференції у ЗМІ https://2event.com/uk/events/986024
ФБ-сторінка ГО «ЕЛЕОС» https://goo.gl/gUSyP1
ІА «Одесса-медиа» https://goo.gl/fTUiBu
https://youtu.be/ex60SPslB9A
25.09.2017 Брифінг про результати проекту ФБ-сторінка ГО «ЕЛЕОС» https://goo.gl/144FJo
офіційний сайт газети «Одесская Правда» https://goo.gl/mBHj7f
інфо-портал Оdessit.in.ua https://goo.gl/pLDjUy
ІА “Одесса-медиа” https://goo.gl/Jfzeyn

Шануймося!



Залишити відповідь