Проект “Консолідація громади Одещини для захисту паліативних пацієнтів”

ГО “ЕЛЕОС” за підтримки БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» в межах проекту «Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги» за фінансової підтримки Європейського Союзу.

Реалізація неприбуткового проекту ГО «ЕЛЕОС» «Консолідація громадянського суспільства Одеської області для захисту прав хворих з паліативним статусом та членів їх родин» проваджується у співпраці з громадськими та пацієнтськими організаціями Одещини, зокрема м. Одеси:

  1. ГО «Особливі діти»,
  2. БФ “Планета добрих людей”,
  3. ГО «Сонячне коло»,
  4. БО «Об’єднання «Разом за життя»,
  5. ГР «Віра. Надія. Любов»,
  6. ГО «Клуб взаємодопомоги «Життя плюс»,
  7. ГО «Ера милосердя»
  8. ГО «100 відсотків життя. Одеса»,
  9. ГО “ДІАЛІЗ”,
  10. БФ “Пчелка”

та інших регіонів Одещини та України:

  1. ГО «Молодіжний центр розвитку» та ГО «Балтська районна організація осіб з інвалідністю» (м. Балта),
  2. ГО “Аналітичний центр” (м. Ізмаїл),
  3. ГО “Суспільна Ініціатива” (м. Білгород-Дністровський),
  4. ГО “Філадельфія”, с. Сергіївка (Білгород-Дністровський район),
  5. Всеукраїнська мережа ГО «Елеос-Україна» (м. Київ) та інші.

Наш проект ініційовано у співпраці з громадськими діячами Одещини з метою адвокації інтересів паліативних хворих та членів їхніх родин Одеської області, захисту їхніх прав людини у сфері паліативної допомоги.

За результатами експертного оцінювання стану паліативної допомоги в Одеській області (Проект «Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області» за підтримки МФ Відродження, серпень 2016-лютий 2017 р.р.) встановлено, що в Одеській області паліативна допомога фактично відсутня, а пацієнти з паліативним статусом отримують лише елементи паліативної допомоги на загальних умовах лікування та соціального забезпечення. Область не має жодного паліативного ліжка, жодної повноцінної послуги паліативного ґатунку забезпеченого фінансуванням, локальними протоколами та сертифікованим персоналом.

В той же час, Одеська область має найгірші показники в Україні за рівнем захворюваності населення на туберкульоз та ВІЛ/СНІД, друге місце за рівнем онкологічних захворювань. За даними ГО «ЕЛЕОС» на 01.01.2016 р. послуг паліативної допомоги в Одеській області потребувало 27 644 особи різного віку та статі (або 1,16% населення області), в тому числі:

  • 735 дітей-інвалідів підгрупи А з інкурабельними повільно прогресуючими неврологічними і психічними захворюваннями,
  • 47 дітей з рідкісними та генетичними (орфанними) захворюваннями,
  • 346 дітей з онкозахворюваннями,
  • 2326 осіб потребували знеболення (в області існує лише 6 аптек, які мають ліцензію на обіг наркотичних препаратів: 3 – м. Одеса, 1 – м. Ізмаїл, 1 – м. Чорноморськ, 1 – м. Біляївка).

Враховуючи родини паліативних пацієнтів, можна оцінити потребу в послугах паліативної допомоги в Одеському регіоні у 82 932 особи, що складає близько 3,48% від обласної популяції населення.

Отже, стан надання паліативної допомоги в Одеській області перебуває на межі гуманітарної кризи. Не забезпечуючи хворих з паліативним статусом та їх рідних необхідною медичною допомогою, соціальним захистом, духовною та психологічною підтримкою, влада грубо порушує права паліативних хворих та їхніх родин.

На сьогодні ми маємо лише офіційні заяви держслужбовців області й міста:

  1. заява директора департаменту охорони здоров’я Одеської міськради І. В. Шпака (повідомлення у ЗМІ від 27.11.2015 р.) про наміри відкриття стаціонарного паліативного відділення із передбаченими у бюджеті м. Одеси 850 тис. грн.;
  2. заява заступника Голови ООДА з питань соціальної політики М.Є. Гайдар про наміри відкрити хоспіс на базі обласного онкодиспансеру (повідомлення у ЗМІ від 09.12.2015 р.).
Мета проекту: підвищити якість життя паліативних хворих завдяки адвокації їхніх прав, інтересів і потреб, шляхом конструктивної взаємодії громадськості та органів влади та місцевого самоврядування, спрямованої на розбудову паліативної допомоги в Одеській області.

Досягнення мети передбачає виконання низки завдань прецедентного ґатунку в соціально-політичній сфері громади Одеської області, що дозволить, на нашу думку, підвищити рівень якості життя паліативних пацієнтів та їхніх родин, зокрема:

  1. Провести адвокаційну кампанію у сфері захисту інтересів паліативних пацієнтів та їхніх родин, зокрема:
    • консолідувати громадські (пацієнтські, благодійні) організації міста для захисту прав і свобод паліативних пацієнтів навколо паліативної проблематики регіону, в тому числі, через створення Координаційної ради громадських організацій при міській/обласній радах з питань паліативної допомоги населенню Одеської області;
    • ефективно представляти інтереси та захищати права даної категорії населення в державних органах та органах місцевого самоврядування.
  2. Сприяти:
    • доопрацюванню програмних документів розвитку паліативної допомоги в Одеській області (Стратегії та Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області «Співчуття та милосердя» на 2018-2020 р.р.)
    • та їхньому інтегруванню в бюджетний цикл Одеської області через формування ефективної позиції Координаційної ради громадських організацій та її дієвому впливу на державні органи та органи місцевого самоврядування.
  3. Провести інформаційно-просвітницьку кампанію з інформування громадськості регіону по висвітленню діяльності Координаційної ради громадських організацій та партнерів проекту у ЗМІ.

Основна цільова група, на яку спрямовано діяльність проекту – це паліативні пацієнти Одеської області та їхні родини. Офіційні дані статистичної звітності на 01.01.2016 року в Одеській області пацієнтів, визначають близько 27644 осіб, в тому числі, 1128 осіб дитячого віку, які б мали отримати паліативну та хоспісну допомогу. Враховуючи, згідно стандарту ВООЗ, родини паліативних пацієнтів, потроїмо дані щодо кількості паліативних пацієнтів – маємо близько 85 000 членів родин паліативних пацієнтів, в тому числі, щонайменше 3500 членів родин паліативних пацієнтів дитячого віку.

 

Хронологія подій проекту:

 

дата назва зміст матеріали
22.03.2017 робоча зустріч представників ГО на тему «Консолідація громадянського суспільства Одеської області на захист прав хворих з паліативним статусом та членів їх родин» створена  ініціативна група представників громадських організацій Одеської області для захисту прав хворих з паліативним статусом та членів їх родин  
07.04.2017 робоча зустріч представників ГО погодили листа на дозвіл про проведення пікету, затвердили список учасників пікету  
14.04.2017 зустріч громадськості з директором ДОЗ ООДА поновлення роботи  МРГ https://goo.gl/952xtc
19.04.2017 брифінг з представниками ГО та ЗМІ про початок проекту дізналась широка аудиторія https://goo.gl/KqiLaK
21.04.2017 інфо-семінар для представників ГО-партнерів проекту погоджено листи-звернення до голів ООДА та  обласної ради; розроблено макети гасел пікету  
24.04.2017 пікет біля ООДА представниками ГО, ЗМІ та волонтерами інформація щодо жахливо становища паліативної допомоги була поширена серед громадськості https://goo.gl/dqTJmP
04.05.2017 зустріч з О. В. Пастернак (радник  голови постійної комісії Обласної Ради з охорони здоров`я) та гол.  лікарем В-Михайлівської  ЦРБ Антощюком І. В. погоджені деталі проекту Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області на 2018-2020 роки «Співчуття та милосердя»  
16.05.2017 6 засідання МРГ при ДОЗ ООДА підписано меморандум про співпрацю між ГО «ЕЛЕОС» та ДОЗ ООДА  
24.05.2017 конференція ГО «ЕЛЕОС» з головами ЦРЛ та ЦПМСД поінформовано про стан паліативної допомоги в Одеській області (аналітична довідка) https://goo.gl/WeJwwt
29.05.2017 круглий стіл «Консолідація громадськості на захист паліативних хворих» прийнята резолюція що до створення «Асоціації користувачів послуг паліативної допомоги» https://goo.gl/H4Rl8X
01.06.2017 Розширене засідання з активом у м. Великомихаілівка   https://goo.gl/F5Mkjg
02.06.2017 Розширене засідання з активом у м. Балта   https://goo.gl/2wc4CM
06.06.2017 Розширене засідання з активом у м. Доброслав   https://goo.gl/UUhBwf
15.06.2017 пікет біля ООДА представниками ГО, ЗМІ та волонтерами висунуто вимоги щодо корекції Стратегії розвитку системи охорони здоров’я Одеської області голови ООДА, п. Степанова та дотримання рішення МРГ щодо її складу  
21.06.2017 засідання №7 МРГ обговорено субпроекти трьох пілотних районів – Великомихайлівського, Балтського та Лиманського, – до Програми розвитку паліативної допомоги Одеської області на 2018-2020 р.р. https://goo.gl/UvJD1Z
26.06.2017 Робоча зустріч робоча зустріч представників ГО Підготовка до зустрічі з заступником голови ООДА, С.В.Колебошиним та обговорення акції «Діти замість квітів».  
03.07.2017 Робоча зустріч робоча зустріч представників ГО Підготовка до зустрічі з заступником голови ООДА, С.В.Колебошиним. Розробка та обговорення звернень до ООДА щодо акції «Діти замість квітів» та підготовки листів з вих. № 1/17-07-17 (щодо респісу) та вих. № 2/17-07-17 (щодо патронату над акцією) від 17.07.2017 року.  
11.07.2017 зустріч голови ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна з С. В. Колебошиним, заступником голови ООДА з соціальних питань.

 

Присутні – В. О. Полясний (директор департаменту охорони здоров’я ООДА) та О. В. Пастернак (радник А. А. Садовника, голова комісії обласної ради з охорони здоров’я). Розглянуто питання впровадження проекту Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області 2018-2020 “Співчуття та милосердя”, виділення приміщення для респісу, знеболення, соціальні акції 01.09 та 14.10 за участі ООДА.  https://goo.gl/mRmmWn
12.07.2017 Візит ГО «ЕЛЕОС» до Білгород-Дністровського Представники ГО “ЕЛЕОС” зустрілися з колективом КУ “Спеціалізований Будинок Дитини” (м. Білгород-Дністровський) для обговорення можливостей розвитку паліативної допомоги на периферії області. https://goo.gl/NEDyXx
14.07.2017 Робоча зустріч робоча зустріч представників ГО Звіт делегації ГО «Елеос» щодо візиту до КУ “Спеціалізований Будинок Дитини” та планування роботи щодо створення обласного дитячого респісу.  
17.07.2017 зустріч голови ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна з С. В. Колебошиним, заступником голови ООДА з соціальних питань. Присутні: волонтери ГО «Елеос» – Д. Хомюк та М.Джум. Розглянуто питання підготовки нашого заходу «Діти замість квітів» та питання виділення приміщення для створення паліативної установи типу «респіс».  
03.08.2017 зустріч голови ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна з фахівцями обласного департаменту освіти ООДА Відбулась зустріч ГО “ЕЛЕОС” ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна (за участі М.Джума та Д.Хомюк) та обласного департаменту освіти ООДА (Тищук Л.А.) з підготовки нашого заходу «Діти замість квітів» та участі ВНЗ та ЗОЗ області у ньому. https://goo.gl/7WE3us
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
     

Примітки:

  • ГО – громадські організації;
  • ДОЗ ООДА – Департамент охорони здоров’я Одеської обласної державної адміністрації;
  • МРГ – міжвідомча робоча група при ДОЗ ООДА з питань розвитку паліативної допомоги в Одеській області;
  • ЦРЛ – центральна районна лікарня;
  • ЦПМСД – центр первинної медико-соціальної допомоги.



Залишити відповідь