Проект “Консолідація громади Одещини для захисту паліативних пацієнтів”

ГО “ЕЛЕОС” за підтримки БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» в межах проекту «Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги» за фінансової підтримки Європейського Союзу.

Реалізація неприбуткового проекту ГО «ЕЛЕОС» «Консолідація громадянського суспільства Одеської області для захисту прав хворих з паліативним статусом та членів їх родин» проваджується у співпраці з громадськими та пацієнтськими організаціями Одещини, зокрема м. Одеси:

  1. ГО «Особливі діти»,
  2. БФ “Планета добрих людей”,
  3. ГО «Сонячне коло»,
  4. БО «Об’єднання «Разом за життя»,
  5. ГР «Віра. Надія. Любов»,
  6. ГО «Клуб взаємодопомоги «Життя плюс»,
  7. ГО «Ера милосердя»
  8. ГО «100 відсотків життя. Одеса»,
  9. ГО “ДІАЛІЗ”,
  10. БФ “Пчелка”

та інших регіонів Одещини та України:

  1. ГО «Молодіжний центр розвитку» та ГО «Балтська районна організація осіб з інвалідністю» (м. Балта),
  2. ГО “Аналітичний центр” (м. Ізмаїл),
  3. ГО “Суспільна Ініціатива” (м. Білгород-Дністровський),
  4. ГО “Філадельфія”, с. Сергіївка (Білгород-Дністровський район),
  5. Всеукраїнська мережа ГО «Елеос-Україна» (м. Київ) та інші.

Наш проект ініційовано у співпраці з громадськими діячами Одещини з метою адвокації інтересів паліативних хворих та членів їхніх родин Одеської області, захисту їхніх прав людини у сфері паліативної допомоги.

За результатами експертного оцінювання стану паліативної допомоги в Одеській області (Проект «Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області» за підтримки МФ Відродження, серпень 2016-лютий 2017 р.р.) встановлено, що в Одеській області паліативна допомога фактично відсутня, а пацієнти з паліативним статусом отримують лише елементи паліативної допомоги на загальних умовах лікування та соціального забезпечення. Область не має жодного паліативного ліжка, жодної повноцінної послуги паліативного ґатунку забезпеченого фінансуванням, локальними протоколами та сертифікованим персоналом.

В той же час, Одеська область має найгірші показники в Україні за рівнем захворюваності населення на туберкульоз та ВІЛ/СНІД, друге місце за рівнем онкологічних захворювань. За даними ГО «ЕЛЕОС» на 01.01.2016 р. послуг паліативної допомоги в Одеській області потребувало 27 644 особи різного віку та статі (або 1,16% населення області), в тому числі:

  • 735 дітей-інвалідів підгрупи А з інкурабельними повільно прогресуючими неврологічними і психічними захворюваннями,
  • 47 дітей з рідкісними та генетичними (орфанними) захворюваннями,
  • 346 дітей з онкозахворюваннями,
  • 2326 осіб потребували знеболення (в області існує лише 6 аптек, які мають ліцензію на обіг наркотичних препаратів: 3 – м. Одеса, 1 – м. Ізмаїл, 1 – м. Чорноморськ, 1 – м. Біляївка).

Враховуючи родини паліативних пацієнтів, можна оцінити потребу в послугах паліативної допомоги в Одеському регіоні у 82 932 особи, що складає близько 3,48% від обласної популяції населення.

Отже, стан надання паліативної допомоги в Одеській області перебуває на межі гуманітарної кризи. Не забезпечуючи хворих з паліативним статусом та їх рідних необхідною медичною допомогою, соціальним захистом, духовною та психологічною підтримкою, влада грубо порушує права паліативних хворих та їхніх родин.

На сьогодні ми маємо лише офіційні заяви держслужбовців області й міста:

  1. заява директора департаменту охорони здоров’я Одеської міськради І. В. Шпака (повідомлення у ЗМІ від 27.11.2015 р.) про наміри відкриття стаціонарного паліативного відділення із передбаченими у бюджеті м. Одеси 850 тис. грн.;
  2. заява заступника Голови ООДА з питань соціальної політики М.Є. Гайдар про наміри відкрити хоспіс на базі обласного онкодиспансеру (повідомлення у ЗМІ від 09.12.2015 р.).
Мета проекту: підвищити якість життя паліативних хворих завдяки адвокації їхніх прав, інтересів і потреб, шляхом конструктивної взаємодії громадськості та органів влади та місцевого самоврядування, спрямованої на розбудову паліативної допомоги в Одеській області.

Досягнення мети передбачає виконання низки завдань прецедентного ґатунку в соціально-політичній сфері громади Одеської області, що дозволить, на нашу думку, підвищити рівень якості життя паліативних пацієнтів та їхніх родин, зокрема:

  1. Провести адвокаційну кампанію у сфері захисту інтересів паліативних пацієнтів та їхніх родин, зокрема:
    • консолідувати громадські (пацієнтські, благодійні) організації міста для захисту прав і свобод паліативних пацієнтів навколо паліативної проблематики регіону, в тому числі, через створення Координаційної ради громадських організацій при міській/обласній радах з питань паліативної допомоги населенню Одеської області;
    • ефективно представляти інтереси та захищати права даної категорії населення в державних органах та органах місцевого самоврядування.
  2. Сприяти:
    • доопрацюванню програмних документів розвитку паліативної допомоги в Одеській області (Стратегії та Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області «Співчуття та милосердя» на 2018-2020 р.р.)
    • та їхньому інтегруванню в бюджетний цикл Одеської області через формування ефективної позиції Координаційної ради громадських організацій та її дієвому впливу на державні органи та органи місцевого самоврядування.
  3. Провести інформаційно-просвітницьку кампанію з інформування громадськості регіону по висвітленню діяльності Координаційної ради громадських організацій та партнерів проекту у ЗМІ.

Основна цільова група, на яку спрямовано діяльність проекту – це паліативні пацієнти Одеської області та їхні родини. Офіційні дані статистичної звітності на 01.01.2016 року в Одеській області пацієнтів, визначають близько 27644 осіб, в тому числі, 1128 осіб дитячого віку, які б мали отримати паліативну та хоспісну допомогу. Враховуючи, згідно стандарту ВООЗ, родини паліативних пацієнтів, потроїмо дані щодо кількості паліативних пацієнтів – маємо близько 85 000 членів родин паліативних пацієнтів, в тому числі, щонайменше 3500 членів родин паліативних пацієнтів дитячого віку.

 

Хронологія подій проекту:

 



Залишити відповідь